Prof. Dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus/kinderarts, Maastricht UMC:

Diep onder de indruk ben ik van dit boek; het trekt de lezer aangrijpend mee in de emoties en de ervaringen als het niet gaat zoals verwacht. De impact op het leven is bijna niet in woorden te vatten, maar het lukt de schrijfster heel goed. Ik laat het boek rondgaan bij ons; we kunnen als professionals van deze moeder leren!

 

Prof. Dr. Carla Vlaskamp, hoogleraar Faculteit Gedrags- en maatschappijwetenschappen, Rijksuniversiteit Groningen:

Ik ben erg onder de indruk van 'Een kind met kansen'. Doordat de schrijfster haar verhaal zo dicht bij zichzelf, bijna rauw, heeft opgeschreven, komt de inhoud van de boodschap heel erg 'binnen'. Het is ongelofelijk wat deze ouders hebben meegemaakt, en jammer genoeg kennen wij veel verhalen met eenzelfde strekking van ouders. Hoe belangrijk het is voor professionals om per individueel kind te kijken en te (be)handelen, en nog meer hoe wezenlijk het is om naar ouders te luisteren, komt duidelijk naar voren in het boek. Heel waardevol, voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Daarnaast is het een steun voor andere ouders.... En zeker ook goed om in het onderwijs aan studenten orthopedagogiek te gebruiken.

 

Prof. Dr. Manu Keirse, hoogleraar Faculteit Geneeskunde K.U. Leuven:

Met veel interesse heb ik dit boek gelezen, in één adem. Het is bijzonder mooi beschreven: de strijd die je moet voeren voor erkenning, het gevecht tegen de bureaucratie. Hoe mensen kijken maar niet zien waar het echt om gaat. Ik vermeld het boek zeker in volgende publicaties. 

 

Jeroen Zomerplaag, sr. beleidsmedewerker zorg, Philadelphia Zorg:

Een prachtig boek! Dit boek geeft een bijzondere inkijk in het leven van een moeder van een meervoudig complex gehandicapt kind. Het beschrijft op een aangrijpende wijze haar worsteling met wat het beste is voor haar zoon, haar gezin en zichzelf. Op een aansprekende wijze geeft zij aan hoe de zorg, het beleid en de politiek tekortschieten gezinnen als deze te ondersteunen en waar zij haar kracht vandaan haalt. Het boek ontroert, is mooi geschreven en houdt je een spiegel voor. Een aanrader voor iedereen die te maken heeft met mensen met ernstige beperkingen en hun ouders.

 

Fons Geraets, redacteur/presentator L1 Radio De Stemming:

'Een Kind Met Kansen' is een informatief, krachtig, realistisch, goed geschreven, bewonderenswaardig, de keel-dicht-knijpend, hartverwarmend, relevant, pakkend, onthullend (het gestoethaspel in de reguliere zorg!), urgent, optimistisch, confronterend en inspirerend boek.

 

Anjet van Dijken, journalist / auteur Broers- en zussenboek (brussenboek.nl): 

Mijn eerste reactie was: Damn, ik kan het gewoon niet wegleggen. Een pageturner van bijna 400 pagina's, een heerlijk leesbaar boek met verrassende zinswendingen en creatieve woordkeuze. Maar wat een ellende. Een kind met kansen gaat eigenlijk niet zozeer over het leven met een handicap, als wel over het dealen met ernstig gehandicapte systemen. De vergelijking is raak: de gehandicaptensector is het 'afvoerputje van de zorg', hoe graag ik dat als 'brus' ook wil ontkennen. Prachtig verwoord 'hoe het is', en zó dat een leek het voor het eerst kan voelen, meemaken, hoe frustrerend alles eromheen is. 

 

Wim Krings, Boekhandel Krings Sittard:

De ondertitel zegt genoeg: De zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon. Leven met een levend verlies moet je als achtergrondgedachte vasthouden: het gaat eigenlijk nooit over. Het is een ware zoektocht in de gezondheidszorg en politieke arena. Odet heeft een doorzettingsvermogen waar je U tegen zegt. Je moet het ook maar kunnen opbrengen. Haar liefde voor haar zoon Jens is haar drijfveer en ze hoopt zo ook wegen voor anderen te openen! Een boek dat leest als een roman. Het is zeer prettig geschreven en je wordt dit waargebeurde verhaal ingezogen en het laat je niet meer los. Een boek waarbij je soms denkt: kan dit niet beter geregeld worden!

 

Tanje Zwanenburg, transferverpleegkundige Wilhelmina Ziekenhuis Assen:

Door het boek 'Een kind met kansen' krijgt de lezer een indrukwekkend kijkje achter de schermen bij een bijzonder gezin. Vele ervaringen en emoties zijn treffend  op papier gezet. Als professional kan ik niet anders dan concluderen dat er nog heel wat te verbeteren valt.

Erica van Schijndel, docent opleiding Mantelzorgmakelaar:

Het boek heeft me enorm geraakt en nieuwe inzichten gegeven. Wat een krachtig, bijzonder, speciaal en realistisch boek. 

 

Danielle:

In één ruk uitgelezen! Aangrijpend, ontroerend, grappig en liefdevol.

 

Dian:

Wat een mooi geschreven boek ... Open, eerlijk, stoer, hartverwarmend, confronterend ... zo mooi! Je moet gewoon blijven lezen als je er eenmaal aan begint.

 

Jos: 

Jens is meervoudig complex gehandicapt. Wat dat feitelijk betekent voor een gezin staat in dit boek. Zelf had ik, zoals iedereen waarschijnlijk, wel een vaag idee, maar dat kwam niet in de buurt van hetgeen in dit boek beschreven wordt. Het boek is deels ook het verhaal van Almaz en van de met obstakels bezaaide weg naar haar adoptie. 

Het boek is relevant, de inhoud is ontroerend, leerzaam en louterend. Maar bovenal: het boek is verschrikkelijk goed geschreven!! Een aanbeveling waard!

 

Judith:

Zoveel herkenning van vragen, emoties, getob, spanning etc. Bijna ons verhaal. Zo goed geschreven.

 

Annet:

Wat  een prachtig boek! Ik kon het niet weg leggen. Wat een strijd, wat een liefde en wat een doorzettingskracht spreekt eruit. Ik werd ook geraakt door de schrijfstijl, openheid, worstelingen. Zo eerlijk. Ik heb het boek vandaag gebruikt om het woord 'lobby' aan mijn vmbo-b leerlingen uit te leggen!

 

Astrid:

Ik heb het boek in 1 dag uitgelezen. Het houdt je in de greep, je wil alleen maar verder lezen. Een heftig en ontroerend verhaal, maar oh zo puur en mooi verwoord. Het geeft inzicht in de ergste nachtmerrie die je als ouder kan overkomen ... Ik heb dan ook het grootste respect voor de ouders van Jens. Het vervult mij met dankbaarheid voor de kansen die mijn kinderen wel kunnen grijpen in het leven ... 

 

Anne:

De tekst loopt als een trein. De korte hoofdstukjes maken het uiterst goed leesbaar. De talrijke emoties worden benoemd en per hoofdstuk, als het ware 'ter plekke', verwerkt, zonder sentimentaliteit. De intelligente humor van de schrijfster maakt haar ingewikkelde en heftige leven niet alleen voor haarzelf en haar omgeving draaglijk, maar ook voor de lezer. Een lach en een traan liggen in dit boek heel vaak vlak bij elkaar.

Liefde is het kernwoord van dit boek. Alweer: zonder sentimentaliteit. Die liefde werkt zo aanstekelijk. Je gaat van Jens houden, van beide ouders, van de grootouders, en van het zusje.

Daarbij is het boek - maar alleen in de marge; Jens en zijn ontwikkeling en het gezinsleven daaromheen is het 'Leitmotiv' - een aanklacht tegen het onbegrip van de omgeving, de misstanden in de zorg en de verwatenheid die vaak hoogtij viert in de medische wereld. De lijdensweg van de ouders, die zich vanaf Jens' geboorte een weg moeten zoeken door het doolhof van onbegrip en onverschilligheid dat hen omringt, vastbesloten om voor hun zoon zorg te creeren die hem in staat stelt zich optimaal te ontwikkelen, binnen de zeer smalle marges van zijn mogelijkheden; dat alles vervulde me al lezende met een diepe bewondering. 

 

Esther:

Ik las dit boek in één middag uit, zo goed weet Odet te boeien. Ze vertelt nuchter en eerlijk over de achtbaan waar ze de laatste 11 jaar in zit. Haar bijzonder goeie schrijfstijl roert tot tranen én tovert een glimlach op je gezicht. Een tijgermoeder die vecht voor haar kinderen. Een boek dat, ook nadat je het uit hebt gelezen, je blijft bezighouden.

 

Miriam:

In een ruk uitgelezen! Het is een prachtig, indrukwekkend en ontroerend boek.

 

Liesbeth:

Zoveel meegemaakt, zoveel emoties, zo mooi opgeschreven. De afwisseling van onderwerpen, door de korte hoofdstukjes, maakt dat het heel prettig leest. De humor erin maakt het ook vrij 'licht', terwijl toch de schokkende dingen blijven hangen en niet loslaten.

 

Lilian:  

Een prachtig boek dat leest als een trein. Na ieder stukje dacht ik: nog eentje en dan stop ik. Maar ik bleef maar doorlezen! Wat mij het meest aangrijpt is het stuk over de eerste jaren van Jens. De eenzaamheid, de pijn en het verdriet zo treffend, zo rauw beschreven. Heel knap dat je jezelf zo bloot durft te geven. Ik geloof dat het boek een inspiratie is en begrip kweekt voor ieder die een gehandicapt kind heeft, of er binnen zijn familie of vriendenkring mee in aanraking komt. 

 

Ed:

Voor iemand die zo'n situatie nooit heeft meegemaakt of kent uit zijn omgeving is dit boek een eye opener. Eigenlijk een must voor iedereen om te lezen. Dan realiseert men zich hoe gelukkig men is als je gezond bent. Door de woorden heen lees je ook hoe Nederland wordt afgebroken en de kwetsbare mensen in onze samenleving als eerste de dupe zijn. Ze kunnen zich niet weren dus een makkelijke "prooi" voor onze bestuurders. Diegenen die ze moeten helpen vertikken het omdat het budget anders niet klopt. Is het leven dan verworden naar hoe waardevol iemand is voor de economie, koudweg uitgedrukt in euros?

 

Mira:

Een openhartig boek over moeder worden en moeder zijn, over verwachtingen, teleurstellingen en ook over het zien van je kind, over talenten, over groei, over ontwikkeling.

Iedere moeder kent haar uitdagingen in het moederschap. En soms komen er extra veel uitdagingen op je pad. Dit boek gaat over die extra uitdagingen. Het pad van Odet gaat over het geven van kansen aan je kind.
Ik ben zelf adoptiemoeder en heb de stukken in het boek over adoptie met veel herkenning gelezen. Maar wat er voor mij vooral uitspringt is de enorme moederkracht die er in een moeder loskomt om je kinderen die kansen te geven die ze verdienen! En daarin is Odet een voorbeeld voor alle moeders en dus ook voor mij!

 

Bianca:

Echt een aanrader om te lezen, voor alle partijen. Een echte eye-opener, dat niets vanzelfsprekend is, een gezond kind krijgen, de zorg rondom een meervoudig gehandicapt kind. Boek blijft je bezig houden. Ook het verhaal rondom adoptie is bijzonder om te lezen. Mooie, scherpe schrijfstijl, leest lekker weg, af en toe met humor met een dubbele boodschap!

 

Hanneke:

Een prachtig boek om te lezen, en dat veel gevoelens losmaakt bij mij. Ook al heb ik twee gezonde kinderen en daardoor niet te maken heb met alle medische drempels en alle kilo's papierwerk vanuit de overheid raakt het verhaal van Jens en Almaz mij diep. Op een zeer mooie manier heeft Odet beschreven waar zij en haar man allemaal tegenaan lopen om Jens alles te geven wat binnen zijn mogelijkheden ligt. En wat ontzettend fijn om de ontwikkeling van Almaz te mogen meebeleven. Een heerlijk meisje.
Als nu velen mensen dit boek kopen en lezen dan kunnen we op deze manier misschien een beetje bijdragen aan een Jenswaardig bestaan.

 

Erika:

Een boek waar je niet meer mee kunt stoppen als je eenmaal begonnen bent met lezen.
Ik ben net als Odet een moeder van een ernstig meervoudig beperkt (emb) kind. Haar verhaal heeft veel onverwerkt verdriet naar boven gebracht, mij aan het nadenken gezet en heeft mijn veel herkenning opgeleverd. Ik ben duidelijk niet de enige die worstelt met het leven met een emb kind.

 

Rebecca:

Odet is net als ik een hardwerkende vrouw, partner en moeder. Maar haar leven is met de komst van Jens dramatisch veranderd. Odet beschrijft haar teleurstelling, angsten, perfectionisme er alles uit te halen zó voelbaar en intens dat ik het boek niet in een keer heb uitgelezen. Dat lag niet aan de schrijfstijl. Integendeel. Ik moet het wegleggen, omdat het me raakt.

Iedereen die zelf haar zegeningen telt, iedereen die het verschil kan maken, in de gezondheidszorg of politiek of gewoon in de periferie van Jens of anderen, voel je aangesproken! Oh ja en humor en geluk doorweeft Odet ook in haar boek, zodat je wel van Almaz MOET gaan houden en je vaak glimlacht bij het lezen. Aanrader!

 

Hilde:

Als lezer kom je heel dichtbij de persoon van Odet in alles wat zij meemaakt en ervaart. Wat een kracht hebben de ouders van Jens, maar als lezer wordt je ook meegezogen in hun kwetsbaarheid om met de situatie om te gaan en hun vechten tegen de bureaucratie die we in Nederland kennen om zaken geregeld te krijgen. Jens kan het niet aangeven maar als hij zou kunnen zou hij heel trots zijn op zijn ouders en zijn zusje. Een boek dat mensen die in een vergelijkbare situatie zitten enorm veel kracht en steun zal geven. Anderen kunnen enkel diep respect tonen voor hun zoektocht en kracht.
Een zeer persoonlijk verhaal, zodanig geschreven dat je blijft lezen tot de laatste bladzijde.

 

Aaltje:

Met tranen in de ogen heb ik het boek gelezen.Het was zo herkenbaar. Onze zoon is inmiddels 31 jaar en het traject dat wij hebben afgelegd komt veel overeen met dat van de ouders van Jens. Altijd maar moeten vechten om iets voor elkaar te krijgen.

 

Sandra Koster, logopediepraktijk voor ondersteunde communicatie:

Dit boek geeft heel goed weer hoe zwaar de zoektocht voor ouders van een kind met een meervoudige beperking kan zijn. Ieder kind moet de mogelijkheid krijgen om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. Voor professionals de kans om van dit verhaal te leren.

 

Loes Luijten, orthopedagoog:

Voor mij als brus herkenbaar, als professional erg inspirerend! Dank voor het delen van zoveel kwetsbaarheid en kracht!

 

Ines:

Ik heb het boek verslonden. Gehuild en gelachen, verwonderd en verbaasd. Ik zie Odet voor me als een vrouw met acht armen, wat heeft ze samen met haar man veel werk verzet!

 

Henk-Jan:

Indrukwekkend , een verhaal wat elke zorgverlener in de gehandicaptenzorg zou moeten lezen.

 

Margriet Jacobs, clustermanager Amarant groep: 

Ongelooflijk indrukwekkend, de manier waarop Odet schrijft over haar kind met meervoudige beperkingen. Wat een vechtlust en een energie, ze knokt echt om Jens alle kansen te geven, iets waar ze bij veel instanties tegen aan loopt. Als professional in de zorg heeft Odet me nog meer inzicht gegeven hoe moeilijk het is als ouder en het constante gevecht wat nodig is om op te komen voor kinderen met een meervoudige beperking. Een aanrader!

 

Karen Poot, logopedist: 

Zelden ben ik zo geraakt als tijdens het lezen van het boek van Odet Stabel. Zij heeft de Nederlandse taal wat mij betreft verrijkt met een geheel nieuw en passend woord voor kwalitatief goede zorg aan meervoudig complex gehandicapte kinderen. Na het lezen van haar bijzonder toegankelijke boek  “Een kind met kansen” snap je precies hoe een Jenswaardig bestaan eruit zou zien en hoe belangrijk het is dat ontwikkelingsgericht begeleiden toegepast wordt in alle voorzieningen in Nederland. Lees meer

 

Edith Raap, docent/trainer Ouderbegeleiding Hogeschool Utrecht

‘Een kind met kansen’ is een indrukwekkend boek. Op het titelblad staat: ‘Pas als je de schaduwzijde onder ogen kunt zien, komt er ruimte voor de zon’. Er bestaan meer ervaringsverhalen van ouders met een meervoudig gehandicapt kind, maar dit boek vind ik vooral daarom bijzonder. Bijzonder is de moed waarmee Odet Stabel juist de schaduwzijden onderzoekt: haar eigen gevoelens van twijfel, woede, schaamte, wanhoop en verlies. Ze schrijft heel precies, beeldend en onverschrokken. De kwetsbaarheid daarvan ontroert me. Want de zon is er ook: veerkracht en vechtlust en hoop, soms, en wat onmogelijk leek mogelijk gemaakt. Een prachtig, goed geschreven boek.

 

Irene:

Ik ben diep onder de indruk en heb flink wat zakdoeken vol gesnotterd van ontroering, boosheid en plaatsvervangende schaamte! Echte aanrader!

 

Karin Lagerweij, kindercoach:

In één ruk uitgelezen, wat een mooi geschreven en herkenbaar verhaal! Het dealen met een leven waarvoor je niet hebt gekozen, alle emoties die je voelt en niet wilt voelen. Ik ga het boek aan veel mensen aanraden.

 

Marga (zorgmoeder):

ontroerend mooi en eerlijk!

José Franssen (auteur: 'Hou me maar vast'):

Ook al zorgde ik voor mijn moeder en niet voor mijn kind: ik plakte in het boek allerlei briefjes omdat ik zoveel herkende:
De jaloezie en het verdriet omdat het zorgen zoveel wegneemt van het 'gewone' leven - terwijl tegelijkertijd zorgen iets groots en gewoons is in een 'gewoon' leven.
De voortdurende strijd om te blijven zien wat er ís - en niet wat er niet is of wat er niet meer is - en het daarmee doen.
De huiver voor het leven in een instelling en de enorme moed om je kind een leven thuis te geven.
De zinloze gedachten die maar blijven komen en die er ook bij horen (hoe zou het geweest zijn als...).
Het moeten leren leven in het hier en nu.
De onvoorwaardelijke liefde.
Het helende schrijven van het verhaal.
De voortdurende zingevingsvragen.
Het willen blijven vasthouden aan ook een andere identiteit van jezelf naast die van zorgende.
En dan al het gedoe eromheen, de organisatie en alle obstakels en overwinningen.
Het doorlopende rouwen, steeds weer.
Het gevecht met het 'aanvaarden'.
Odet Stabel heeft een belangrijk boek geschreven, dat veel anderen kan steunen in hun eigen zorgen.

Irna (leidinggevende zorginsteling):

Dit is een boek dat alle moeders, alle werkers in de zorg, alle leden van de tweede kamer, alle specialisten, alle maatschappelijk werkers, alle leidinggevenden in de zorg........ moeten lezen. 

Susanne (zorgmoeder):

Ik heb het boek in een ruk uitgelezen, het is heel goed en vlot geschreven. Zowel de zware zorg, de bureaucratie en logheid in dienstverlening van organisaties als ook de gevoelens van rouw zijn zeer herkenbaar. Prachtig verwoord hoe zij ook weer zin geeft aan haar leven. De adoptie van haar dochter en het hele proces daarbij sluiten hier mooi op aan. Zeer fijn om te lezen voor "collega zorgouders", omdat het zo herkenbaar is en zij zo goed woorden geeft aan de gevoelens die bij ons allemaal leven. Het is een prachtig boek niet alleen voor ouders van zorgintensieve kinderen, maar ook voor ouders van adoptiekinderen, eigenlijk voor iedereen...Maar ik zou het vooral aan hulpverleners aanbevelen, omdat het een echte eye-opener is!

Monique:

Zeer indrukwekkend en de moeite van het lezen waard. Een must voor beleidsmakers, zorginkopers en mensen werkzaam met mensen met beperkingen.

Henk (medewerker beleid zorginstelling):

Voor iedereen die iets met zorg heeft. Hoe je rol ook maar mag zijn: professional, vrijwilliger, mantelzorger, toezichthouder, verzekeraar, maakt niet uit: verplichte en prima lees-kost.
Meest in het oog springend is het feit hoe mensen die een kind met een 'beperking' krijgen in ons land aan hun lot zijn over gelaten. Zeker voor wie zelf actief een rol in dit lot willen spelen. Muren van onbegrip, bureacratie en het gebrek aan goede informatie. Dat zou je in regelrijk Nederland NIET verwachten, maar toch is het zo. Wie pakt de handschoen op om dit te veranderen?
Odet neemt je in een bewonderswaardig inkijkje in haar privé leven mee in de ontwikkeling van haar jonge gezin. Dat loopt heel anders dan gedacht én gedroomd. Maar, zelden of nooit bij de pakken neerzittend zoekt ze vechtend haar uitweg in het doolhof, dat we in ons land hebben bedacht. Een doolhof met telkens nieuwe paden, waarvan één ding altijd zeker is: onvoorspelbaar!
Respect voor de relationele zorg die op heel bijzondere wijze wordt vorm gegeven. Jens is niet zielig, Jens is een kind met kansen! Daar omheen beweegt zich het gezin en allen die hen lief zijn.
Een boek om in één adem uit te lezen...

Maaike (zorgmoeder):

Goed en belangrijk boek voor iedereen die te maken heeft met kinderen met een bijzondere hulpvraag! Dus of je nu vader, moeder, familielid, begeleider, arts, indicatiesteller bent .... lees dit boek, en bekijk de wereld voortaan ook vanuit het perspectief van (ouders van) kinderen bij wie het ontwikkelen niet vanzelf gaat!

Ytsje (adoptiemoeder):

Een boek dat wat mij betreft iedereen zou moeten lezen. Liefde, wanhoop, kracht en vechtlust van een ouderpaar waar je alleen maar diep respect voor kunt hebben. Het krijgen van een meervoudig gehandicapt kind en hoe eenzaam dat is. Daarnaast een kijkje in het mij bekende leven van adoptie

Simonet (trainster):

Dit boek én de verhalen van moeders uit mijn netwerk was de basis voor mijn training aan speciaal onderwijs professionals 'Omgaan met ouders van een kind met een beperking'. Van harte aanbevolen.

Sonja (zorgmoeder):

Odet heeft de moed en het doorzettingsvermogen gehad om over haar leven met Jens een boek te schrijven dat van alle kanten lovende recensies oogst. Geen tranentrekverhaal, maar de waarheid over het leven met een zorgintensief kind, met alle facetten die bij dat leven horen.

Saskia (zorgmoeder):

Geweldig verwoord hoe velen van ons zich voelen en wat we meemaken in ons avontuur met een meervoudig gehandicapt kind. Ik ga drie extra exemplaren bestellen: één voor het dagcentrum, één voor de ouders en één voor het logeerhuis. Ik zal erin schrijven dat het een doorgeefexemplaar is en ik hoop dat het de zorg gaat helpen en andere ouders net zo veel herkenning en erkenning geeft als het mij geeft.

Reacties van lezers